Vivre en France avec un handicap physique

ENQUÊTE LONG-FORMAT

Florian Dacheux, avec Cynthia Augustin

En 2024, encore et toujours ce même constat. Le handicap reste le premier motif de discriminations en France, devant l’origine et l’état de santé. Une statistique à relativiser, la production de statistiques ethniques étant à ce jour interdite dans notre pays. Principaux obstacles pour les 12 millions de Français concernés ? L’accès à l’emploi, à un logement adapté, aux transports, à l’école, aux loisirs, à la culture, à la santé… Pourquoi stagne-t-on ? Quelles en sont les causes ? Qu’en est-il de la loi de 2005 ? Comment s’extraire des limites validistes de notre société et de ses mécanismes handiphobes ? Ne serait-il pas temps d’inclure dans le débat et les décisions les personnes directement concernées ? Dans cette enquête, nous nous intéresserons avant tout aux personnes vivant avec un handicap physique – le sujet serait sinon trop large pour un seul article – et souvent touchées par des discriminations plurielles. Oui, les obstacles sont légion. Pourtant, des leviers existent face aux effets d’annonce.

Mi-novembre 2023, le long du boulevard National à Marseille. Une dame en fauteuil se retrouve dans l’impossibilité de monter dans un bus. La raison ? Le chauffeur du jour n’a pas été formé pour utiliser la rampe d’accès. C’est le troisième bus consécutif qui la refuse ! Un an plus tôt, une centaine de kilomètres plus au Nord, en zone rurale cette fois, Amaury – qui est paraplégique – médiatise l’inaccessibilité de la gare du Thor (Vaucluse) en entamant une grève de la faim. « La gare, comme beaucoup d’autres, n’est pas adaptée pour permettre à une personne en fauteuil de monter dans un wagon sans aide, nous confiait-il en février. Si personne n’en parle, ça ne bougera jamais. La région PACA n’est pas la seule concernée. » En effet, selon une étude publiée en février 2024, réalisée par Omio, une plateforme de réservation de trains, bus et avion, seulement 33% de nos quais de gare sont accessibles aux personnes en fauteuil. Soit un tiers des 3000 gares que comptabilise le pays, ce qui fait de l’hexagone l’une des nations ferroviaires les moins accessibles d’Europe, très loin derrière les Pays-Bas. « Même les services en gare dégringolent, peste Catherine qui prend régulièrement le TGV. Fin février, j’ai dû faire un aller-retour Paris-Marseille dans la journée. La SNCF a un service d’assistance en gare pour les personnes PMR. Mais depuis qu’ils ont « réorganisé » le service, c’est n’importe quoi. Il n’y avait personne pour m’accueillir à la descente du train à l’aller, personne au retour. Aucun responsable du train ne s’en est préoccupé. On progresse ! »

En mai dernier, le Conseil de l’Europe pointait bon nombre de manquements en matière de respect des droits des personnes handicapées en France, citant en premier lieu l’inaccessibilité des moyens de transport et exigeant des «mesures immédiates» de la part de l’État français.

Un mois auparavant, à la sixième conférence nationale sur le handicap, Emmanuel Macron assurait faire de l’accessibilité « une priorité nationale ». Mais à moins de quatre mois des Jeux Olympiques et Paralympiques, que penser du cas parisien ? Là non plus, il ne fallait pas croire au miracle. Si le réseau RER, bus et tramways est annoncé accessible aux personnes à mobilité réduite, dans les faits, ce n’est pas du tout le cas. Bon nombre de bus ne disposent pas de passerelle et leur activation n’est pas automatique contrairement à de nombreux pays. Quant au métro, il leur est quasiment interdit faute d’ascenseurs adaptés.

Selon les derniers chiffres d’Ile-de-France Mobilités (IDFM), qui organise les transports en région parisienne, 9% du métro est actuellement accessible. En vérité, il s’agirait essentiellement des 13 stations de la ligne 14, mais aussi de certaines stations sur les lignes 1, 4, 9, 12 et 13. Soit 27 sur 309 au total. Mais là encore, c’est faux. Il suffit de faire l’expérience à Châtelet, station emblématique de l’hypercentre où les ascenseurs manquent à des points stratégiques. Divers projets en cours, tels que le prolongement des lignes 4 et 11, promettent 33 stations de métro accessibles en toute autonomie à l’été 2024. À suivre. Outre la question du coût sur ces lignes centenaires et classées, « essayer d’élargir des couloirs ou de mettre des ascenseurs entraînerait des risques d’effondrements et de fortes impossibilités techniques », expliquait le vice-président d’IDFM, Grégoire de Lasteyrie, lors d’un point presse organisé par le comité d’organisation des JOP. Et quand l’unique solution reste de prendre un taxi, là encore, pas sûr de pouvoir monter. « Aujourd’hui, j’en ris, mais ça fait mal », confie Lil Skuna, figure de TikTok pour ses vidéos pleines d’auto-dérision sur son quotidien en fauteuil. Il se souvient de ce soir de décembre : « Le pire, c’est que je sortais des Diversidays à l’Olympia à Paris, une rencontre fédératrice basée sur les différences. Je commande un Uber pour rentrer chez moi en Seine-et-Marne. Le chauffeur me voit en fauteuil et me fait signe qu’il ne me prend pas. J’ai trouvé ça inadmissible. »

Mimoun, habitant de La Barbière, un quartier populaire d’Avignon

Côté logement, là encore, les mésaventures sont nombreuses. L’absence de coordination entre l’action publique en matière de logement et celle en matière de handicap semble placer les individus dans le flou. À l’image de Nabéla qui se bat depuis des années avec son bailleur dans le Sud de Paris. Obligée de multiplier les grèves de la faim pour obtenir un logement digne et adapté, cette ancienne DRH, devenue hémiplégique à la suite d’un accident de la route, tweete sans relâche pour alerter l’opinion publique. Impossibilité d’ouvrir les placards, de circuler, de se doucher, d’ouvrir les fenêtres… Des conditions de vie qui annihilent sa vie sociale. « Dans le logement PMR en particulier, il n’y a pas de contrôle, affirme Nabéla. Il est difficile de se rapprocher des bailleurs sociaux et de les mettre en porte à faux du fait des politiques menées en amont. Soit ces politiques sont insuffisantes, soit on ne respecte pas les délais de réalisation pour le nombre d’appartements PMR, et c’est comme ça pour le transport et tout le reste. »

Le 11 février 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances prévoyait que 100% des logements neufs soient accessibles et adaptables. Celle-ci a été remplacée en 2018 par la loi Élan, qui prévoit que 20% des logements soient adaptés aux personnes à mobilité réduite. Mais dans les faits, ce texte n’est pas appliqué comme il le devrait pour les bailleurs et promoteurs immobiliers. Sans contrôle régulier de l’application des lois ni condamnations des tribunaux, les personnes concernées, qui n’ont bien souvent pas d’autres revenus que l’allocation adulte handicapé, se retrouvent seules. Idem sur l’emploi : le fait d’être en situation de handicap multiplie par trois le risque de discrimination au travail. 12% : voilà le taux de chômage des personnes handicapées (sources Dares, octobre 2023) ! Soit deux fois plus que pour l’ensemble de la population. Depuis 2005, « la loi impose pourtant à tous les employeurs, quel que soit leur effectif, de prendre au cas par cas des mesures d’aménagement pour permettre aux personnes handicapées d’accéder à un emploi, de le conserver, de l’exercer ou d’y progresser. Si l’employeur refuse de prendre ces mesures sans justifier qu’elles constituent une charge disproportionnée, il y a discrimination », avait expliqué au Monde Fabienne Jégu, conseillère experte Handicap auprès de la Défenseure des droits (DDD). « Les textes sont nombreux, en matière de discriminations les outils sont là, mais ils ne sont pas respectés ou pas mobilisés ou sont parfois non conformes au droit international », confirme Elisa Rojas, avocate spécialisée dans les droits des travailleurs. Elle-même en fauteuil, Elisa Rojas fait partie de ces expertes qui ont popularisé la notion de validisme. Selon elle, « le problème n’est pas tant l’absence de textes à proprement parler car, bien souvent, ils sont là. C’est l’accès à la justice qui est difficile pour les personnes handicapées, ce qui est très différent. Cela s’explique par l’absence d’accessibilité des lieux de justice, des cabinets d’avocats, par le faible nombre de professionnels compétents dans ce domaine, mais aussi évidemment par la précarité des personnes handicapées et la méconnaissance qu’elles ont de leurs droits, de surcroît très complexes, techniques et éparpillés. » Habitant de la Barbière, un quartier populaire d’Avignon, Mimoun, qui est paraplégique, peut en témoigner : « Vous savez, quand on est handicapé, il n’y a pas un jour où on ne rencontre pas un souci. Quand ce n’est pas un bout de trottoir inadapté ou défoncé par les racines d’un platane, c’est une place PMR occupée par un véhicule qui n’en a pas le droit. L’emploi, je ne cherche même plus tellement je galère. Concernant mon appartement, je ne peux même pas aller sur le balcon. Devant l’entrée, j’ai une pente, sûrement conçue à l’origine pour sortir les poubelles. Mais en fauteuil, la pente ne doit pas être trop inclinée. »

Morgane, atteinte de myasthénie dès sa naissance

Cette discrimination envers les PSH commence dès la petite enfance puis à l’école. Depuis 2005, le nombre d’enfants handicapés scolarisés, dans les milieux dits ordinaires et spécialisés, a malgré tout plus que doublé, atteignant 475 000 élèves. Mais selon une étude inédite de la Drees publiée en décembre dernier, les enfants en situation de handicap restent très largement gardés par leurs parents. En cause, de très nombreuses défaillances qui entraînent des dérives. D’un côté, le manque d’effectifs formés, une charge de travail supplémentaire et un manque à gagner. De l’autre, un accueil plus souvent à temps partiel et des signes de maltraitance pointés du doigt. Si certains enfants restent toute la journée chez eux, faute de places dans les 1300 Instituts Médico Educatifs pleins à craquer, d’autres sont scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis). Selon l’Unapei, 30 000 enfants seraient sans solution. Là encore, l’inégalité d’accès à l’éducation n’a pas échappé au dernier rapport d’activité de la DDD. De nombreuses saisines ont révélé que beaucoup de décisions octroyant des accompagnants (AESH) demeuraient ineffectives. Le rapport osait même poser comme ambition « d’adapter la société à l’enfant et non l’inverse ». Reste que ces derniers mois, les grèves se multiplient dans l’Éducation nationale. « L’accompagnement doit partir des besoins de chaque élève et les conditions de travail des AESH doivent être préservées, avec un accompagnement de 2-3 élèves max, un temps de pause réglementaire respecté », défendaient les syndicats le 1^er février.

Établissement régional d’enseignement adapté (Erea) situé à Vaucresson dans les Hauts-de-Seine, la cité scolaire Toulouse-Lautrec serait un modèle d’école inclusive avec ses horaires aménagés et son centre de soins, si l’on en croit la série que lui consacre TF1 depuis un an. Pourtant, selon plusieurs témoignages, la réalité serait tout autre. « C’est vendu comme un super truc qui mélange valides et handicapés mais c’est une belle arnaque », nous assurent de concert Maxime et Sandra, deux anciens élèves. « Mettre des personnes handicapées dans une structure réservée aux personnes handicapées en présence de personnes valides qui bénéficient des mêmes avantages peut créer un déséquilibre et une situation d’inégalité, explique Maxime. Cela peut renforcer les stéréotypes négatifs associés aux handicaps. Le sentiment de harcèlement peut être dévastateur. Cela peut inclure des insultes, des moqueries, des intimidations, des comportements offensants ou humiliants, des exclusions délibérées ou des actes de violence physique. » Scolarisée de la 6^e à la Terminale, Sandra confirme : « J’ai vu une éducatrice mettre une forte claque à un élève dans la salle de bain, au point où il en est tombé dans la baignoire. Autres exemples : débrayer le fauteuil électrique pour éviter la fuite de l’élève handicapé, dégonfler les pneus du fauteuil, essayer d’embrasser un élève dans son lit à l’internat. On voyait aussi des surveillants qui s’amusaient avec les fauteuils disponibles le soir à l’internat. » Longtemps égérie du Téléthon, Morgan Blier, atteinte de myasthénie dès sa naissance, vit à Issy-Les-Moulineaux (Hauts-de-Seine) dans un logement social adapté mais non accessible. Après avoir été scolarisée au Lycée Toulouse-Lautrec, elle a étudié à l’université de Nanterre jusqu’au Master 1 de psychologie. Il lui a fallu deux ans pour trouver un travail lui permettant de prendre son indépendance. « Toulouse-Lautrec, c’était une sorte de garderie. Comme si les enseignants et autres personnels savaient qu’on ne ferait rien par la suite. Aujourd’hui, à partir du moment où je suis sur mon fauteuil électrique, je me sens handicapée uniquement du fait de mon environnement. Malgré des sorties en discothèques accessibles et autres lieux de partage avec mes amis, nous vivons dans un pays où il y a une volonté d’enfermer les PSH dans des ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail) où le droit du travail n’est pas respecté. En tant que personne LGBT, je pense que la discrimination se situe plus du côté de l’accessibilité des lieux, que des relations entre les personnes. Suite au COVID, je pensais que la mentalité française changerait mais malheureusement ce n’est pas le cas. » Sur cette question des ESAT qui concernent quelque 120 000 travailleurs, Thibault Petit, auteur de Handicap à vendre¹, affirme que « ces structures dites de “travail protégé” peuvent être des lieux de souffrance, où l’on demande de produire, vite, plus vite ». Ces exemples, Cash Investigation (France 2) a pu les filmer en mars 2023. « Les cadences sont infernales, même Superman n’arriverait pas à tenir », exprime à l’image, devant la MDPH de la Somme, un moniteur d’atelier. Sans condamner les 1400 ESAT que compte la France, l’association Handicap Parlons Vrai a collecté les témoignages de quelque 600 travailleurs handicapés révélant des maltraitances, des agressions verbales ou des dysfonctionnements.

Elisa Rojas, avocate

Des témoignages individuels, nous pourrions en empiler par milliers. Pendant ce temps-là, les déclarations de bonnes intentions politiques, de personnalités et autres grands groupes en faveur d’une “société inclusive” ne manquent pas. Parmi ces fausses promesses, une en particulier fait beaucoup réagir : le remboursement des fauteuils roulants par l’Assurance Maladie. Alerté par les fabricants, le député écologiste de Dordogne Sébastien Peytavie, lui-même en fauteuil, n’a pas tardé à lancer une pétition fin janvier pour demander le remboursement intégral, comme l’avait promis le président de la République il y a un an lors de la Convention nationale sur le handicap. « Regardez mon fauteuil, il n’est pas spectaculaire, pas extravagant, a-t-il lancé, non sans ironie, dans l’hémicycle. Il coûte 8000 euros, ce n’est pas un luxe, c’est une question d’autonomie et de dignité. Avec les nouvelles conditions de prise en charge, mon fauteuil ne serait plus du tout remboursé. » La nouvelle nomenclature présentée par le gouvernement prévoit en effet une augmentation de la base de remboursement, mais fixe un prix limite de vente, ce qui exclut de très nombreux fauteuils, par exemple personnalisés, de la prise en charge. Sur la ligne générique FRMC (fauteuil roulants manuels configurables), le prix limite de vente est ainsi fixé à 2600 euros. Or, la plupart des fauteuils de cette gamme (dits fauteuils roulants manuels à alliages légers) coûtent entre 5000 et 7000 euros. « Nous avons adressé un courrier au président de la République pour lui rappeler son annonce du 26 avril 2023, nous répondait début mars Malika Boubekeur, conseillère nationale pour APF France Handicap. Nous sommes dans un train de réformes. Cela fait quatre ans qu’on est en travaux. Je dis bien en travaux et non en négociation. Les engagements politiques, on les a, mais ce sont, en creux, des non-mesures. Le handicap n’est ni un sujet de droite, ni un sujet de gauche, ça doit être transpartisan. Il y a eu des remaniements ministériels successifs. Pour l’heure, nous sommes dans des échanges épistolaires de mails avec des interlocuteurs administratifs ». Selon des sources gouvernementales, qui justifient ce retard par le remaniement ministériel du début d’année, la promesse d’un remboursement complet d’ici l’été 2024 sera tenue. L’enveloppe budgétaire de 300 millions d’euros allouée à cette promesse pourrait même être revue à la hausse, sans plus de précision pour le moment. Résultat, pour éviter de passer leurs journées dans des fauteuils bas de gamme qui flinguent leurs corps, nombreuses sont les personnes en situation de handicap à être contraintes de lancer des cagnottes en ligne pour financer le bon modèle. « Il fallait être naïf pour y croire, rétorque Elisa Rojas. Pourquoi, alors que ce gouvernement multiplie les coupes budgétaires, se mettrait-il à dépenser de l’argent pour les fauteuils ? Vous pensez qu’un gouvernement qui envisage de remettre en cause la prise en charge des affections longue durée (Bruno Le Maire a annoncé depuis que le gouvernement ne cherchera pas à faire des économies sur la prise en charge des ALD, même si cette piste avait été envisagée début mars, NDLR) va rembourser intégralement des fauteuils roulants ? Ces effets d’annonce n’ont aucune cohérence et ne sont jamais explicités en détails, ce qui rend impossible toute appréciation de leur portée exacte. »

Pierre-Yves Baudot, sociologue

Alors que le Comité des Nations unies reproche à la France d’avoir une approche trop médicale des handicaps et pas assez centrée sur les droits de l’Homme, quelles sont les causes de notre stagnation et de notre retard ? Évidemment, loin est le temps du Moyen-âge où le handicap suscitait la peur, au point de cacher les personnes dans des hospices. En 1656, Louis XIV ordonne dans ce but la construction de l’Hôpital la Salpêtrière. Puis viendront, à partir des années 1840, les Freak Shows*, ces divertissements mondains où l’on exhibe des personnes handicapées en phénomènes de foire, au même titre que les « bouffons de la cour » de petite taille dont étaient très friands les souverains français. En portons-nous l’héritage ? Pourquoi, deux cents ans plus tard, en 2024, le sujet du handicap n’est-il toujours pas vu comme prioritaire ? « C’est systémique, c’est historique, c’est ancré », répond d’emblée Pierre-Yves Baudot, professeur de sociologie à l’Université Paris-Dauphine/PSL, chercheur à l’IRISSO. Il poursuit : « Nos rues, nos bâtiments, nos bus, nos façons de travailler, notre productivité au travail sont pensés pour et par des valides. C’est en cela que la notion de validisme est un mécanisme d’oppression qui cible toutes les personnes qui ne sont pas dans les normes de production et de reproduction. » Co-auteur de l’ouvrage Le handicap, cause politique², Pierre-Yves Baudot montre combien le handicap constitue un élément structurant des inégalités sociales, mais qui n’est pas du tout perçu comme cela. « C’est la première cause de discrimination mesurée en France par le Défenseur des droits, mais c’est aussi une situation qui n’est pas du tout perçue collectivement comme une inégalité, dit-il. Pourtant, à partir du moment où vous ne pouvez plus travailler en raison du handicap, ou si vous avez une difficulté pour suivre le rythme de l’école, vos chances de trouver un emploi, de décrocher un diplôme, de gagner suffisamment pour vivre décemment, d’accéder à un logement sont très considérablement réduites. Et l’action publique ne compense absolument pas cette inégalité. Bien au contraire, sur l’école inclusive, on sent aujourd’hui une très forte remise en cause. C’est pareil sur l’emploi, où le droit au non-travail reconnu aux personnes handicapées est fortement remis en cause par la création de France Travail. L’État a aussi globalement renoncé à construire une société accessible. » En parallèle, ce n’est pas pour rien que l’on observe un durcissement des critères d’accès à l’Allocation Adulte Handicapé ou à son renouvellement. D’un côté, on retrouve ceux à qui on ne peut pas contester des droits à vie. De l’autre, ceux qui devraient prouver en permanence qu’ils sont toujours handicapés. C’est notamment le cas de 9 millions de personnes touchées par un handicap invisible et qui galèrent pour être prises au sérieux. Une double peine que connaît bien Nicolas Legros. Lui souffre de fibromyalgie, une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes mais qui tarde à être véritablement reconnue par les professionnels de santé, contrairement à l’Organisation Mondiale de la Santé. Face à cette incohérence, cet habitant de Palavas-les-Flots (Hérault) s’est lancé le défi de rallier Nice à la rame en juin prochain pour alerter l’opinion publique. C’est dire sa frustration et sa volonté d’agir. Selon Morgan, une autre ancienne élève de Toulouse-Lautrec, le problème vient du fait qu’« il n’y a pas de représentation connue de PSH en France, mise à part Mimie Mathy qui nous dessert avec son personnage d’ange aux pouvoirs magiques. En France, on nous rappelle constamment que nous sommes en situation de handicap avant d’être considérés comme des êtres humains à part entière. Il faudrait qu’il y ait des PSH partout afin de ne plus être considérés comme des extra-terrestres. » Nabéla rebondit : « Dans l’espace public par exemple, l’aide est tellement rare qu’on a tendance à « sur-remercier » les gens qui nous tiennent une porte. Cela me rappelle mon père algérien à son arrivée en France : il avait la même réaction lorsque les gens faisaient attention à lui. En fait, on aime montrer soit une personne en situation de handicap modèle de résilience, soit une qui ne peut rien faire du tout ! Ce sont des représentations dans lesquelles je ne me reconnais pas. On oriente les gens vers deux possibilités : « soit vous êtes un super héros, soit vous finissez à l’hôpital ». »

Deza Nguembock, conférencière

Faut-il être considéré comme un héros, comme le dit Nabéla, pour se faire une place dans la société ? « Les personnes handicapées doivent au quotidien en faire beaucoup plus que tout le monde, répond justement Pierre-Yves Baudot. L’injonction à l’héroïsme est problématique car la cause n’est pas vue comme une cause politique mais comme une cause individuelle. On va dire qu’un para athlète accomplit des choses extraordinaires malgré son handicap. Une personne handicapée, tous les jours, accomplit un énorme travail supplémentaire en raison de l’inaccessibilité du monde social. »  Ici, le sociologue vise un point sensible : la question de la mobilisation et comment des luttes communes pour une inclusion globale pourrait ébranler l’ordre social du moment. Pionnière sur ces questions, la conférencière Deza Nguembock, présidente du fonds AHADI Foundation et ex-directrice générale de l’agence E&H LAB, ne cesse de déconstruire les préjugés depuis près de 20 ans. Selon elle, au-delà d’un changement évident de regard, il faut que de nouvelles formes de mobilisation surgissent pour mettre fin à cette fâcheuse tendance française à saupoudrer. « Pourquoi stagnons-nous encore ? Parce que notre approche du handicap n’est pas adéquate, tranche Deza. Elle ne contribue pas à déconstruire les préjugés dans l’imaginaire collectif, mais plutôt à les renforcer. Tant que les personnes handicapées seront perçues comme le maillon faible ayant besoin d’assistance, les choses ne changeront pas de manière significative. Il est impératif d’instaurer un nouveau paradigme dans la façon dont nous abordons les handicaps, notamment à travers le leadership. Cela devrait impliquer inévitablement la société civile. Cependant, j’ai la ferme conviction que seule la participation active des personnes handicapées elles-mêmes rendra possible une révolution émancipatrice et transformative. Pour y parvenir, nous devons nous mobiliser, nous préparer, nous former et nous imposer dans les sphères décisionnelles économique, politique, sociale, et à tous les niveaux. » 

Dans cette perspective, que faire de la dimension conflictuelle des luttes pour les droits des PSH ? Car, dans ces sphères, associations historiques – souvent gestionnaires de services et d’établissements médico-sociaux – et nouveaux collectifs semblent ne pas arriver à œuvrer ensemble dans la même direction. « Les nouveaux collectifs et mouvements antivalidistes n’ont pas à travailler avec elles, puisque nous ne prônons pas la même chose, considère Elisa Rojas. Ces associations défendent le maintien des institutions spécialisées où sont placés des enfants et adultes handicapés alors que ces structures sont fermement condamnées par l’ONU. Ces associations tiennent des discours dépolitisés, misérabilistes et validistes et ne défendent pas nos droits mais leurs intérêts. Elles ne peuvent être des alliées. En tant que militants, nous devons les combattre tant dans leurs actions que dans leurs discours. Ces associations sont des adversaires politiques qui font barrage au respect de nos droits. » Cette question de domination, ce rapport de pouvoir, Nabéla l’a particulièrement ressenti dans ses déboires judiciaires. Anciennement active dans les quartiers populaires pour la promotion de l’entreprenariat, elle a régulièrement reçu des messages de haine et non solidaires de la part de PSH sur les réseaux sociaux, allant jusqu’à critiquer sa façon de s’exprimer. Sans parler de la triple discrimination subie en tant que femme racisée. « On m’a dit que je n’étais pas la seule à devoir ramper dans mon appartement et que ce n’était pas une raison pour se plaindre. Déjà qu’il y a un repli sociétal en France, dans le handicap, c’est encore pire. En banlieue, à l’époque, je ressentais plus de solidarité. Mais dans le secteur du handicap, t’as l’impression que tout le monde se tire dans les pattes. Déjà que ma douleur n’est pas entendue de la même façon que celle d’une personne blanche… » Questionnée à son tour sur le manque de cohésion entre les différentes instances représentatives, Malika Boubekeur, de l’APF, réagit : « Nous avons un collectif inter associatif composé de plus de 54 associations. Nous sommes avant tout une association de défense des droits, dont le conseil d’administration est composé à 98% de personnes concernées par un handicap. Nous avons une offre de services conditionnée par un projet associatif et des instances au sein de nos établissements. On applique notre projet associatif même si on n’a pas de certitude sur tous les sujets. À chaque association d’œuvrer en fonction des objectifs visés. »

Céline Extenso, co-fondatrice du Collectif Les Dévalideuses

Face aux mesures en trompe-l’œil, aux préjugés et autres conflits d’intérêts, de nouveaux collectifs militants et non gestionnaires issus de la nouvelle génération émergent. Et reprennent la flambeau amorcé, dans l’après mai 68, par Les handicapés méchants, apparus dans la foulée du MLF, du FHAR (Front Homosexuel d’Action Révolutionnaire) et des Blacks Panthers qui consacrèrent un numéro spécial de leur média à la question politique du handicap.

Depuis octobre 2018, l’activiste Odile Morin et ses collègues d’Handi Social ont fait le choix de cesser la défense des droits individuels pour se recentrer sur le militantisme et une action de défense collective : « Nous demandons à la France de cesser de confondre associations de personnes concernées, représentatives, et associations gestionnaires, qui parlent encore en notre nom ». Ensemble, ils et elles multiplient les actions de désobéissance civile. Dernière action coup de poing marquante ? Le blocage il y a trois ans des pistes de l’aéroport de Toulouse, qui leur a valu un procès. Ironie de l’histoire, en mars 2021, le tribunal correctionnel de Toulouse s’est avéré totalement inaccessible, provoquant un traitement indigne des prévenus en situation de handicap, et rendant impossible un jugement équitable et des débats contradictoires. Passons. Les tribunaux, Les Dévalideuses n’en sont pas encore là. Difficile en tout cas de passer à côté de leurs revendications tant elles usent de formats variés pour faire retentir leur message. C’est à la suite d’une marche organisée par Nous Toutes en 2018, où la question des violences contre les femmes PSH n’avait pas été abordée, que Céline Extenso et Dʳ Xanax, notamment, décident de fonder ce collectif. Leur but ? Lutter contre la marginalisation des femmes handicapées au sein du mouvement féministe en France. « C’est à nous de diffuser nos représentations, témoigne Céline. Il y a de plus en plus de PSH qui s’organisent pour travailler ensemble. Jusqu’à il y a quelques années, tous les décideurs sur nos sujets n’étaient pas des PSH mais des associations telles que l’APF et autres. Les valides ne sont pas à notre place, dans notre corps. Il est difficile de capter l’attention et les grosses associations ont encore beaucoup trop de pouvoir. Nous devons faire nombre pour reprendre cette parole, comme les communautés LGBT qui sont valorisées et très soudées. » Très inspirées par les disability studies* américaines et le concept d’intersectionnalité, elles cherchent avant tout à créer des ponts et faire émerger une crip culture* développée dans les milieux anglo-saxons depuis le début des années 1970. L’idée ? S’extraire du mouvement des droits civiques pour les personnes handicapées – né durant les années 1960 dans certaines universités américaines -, jugé trop masculin, blanc et hétéro. En termes de nouveaux alliés-es, les Dévalideuses peuvent notamment compter sur les Dégommeuses, une équipe de football qui lutte contre le sexisme, les LGBT-phobies et autres discriminations. Ensemble, à l’occasion de la Journée Paralympique du 8 octobre 2023, elles ont fait irruption sur la place de la République à Paris, avec banderoles et pancartes contre le validisme de la société. Un mois plus tôt, une trentaine de militant·es avaient bloqué l’accès à la station parisienne Invalides, pour dénoncer l’inaccessibilité des transports en commun. Ces derniers mois, les Dévalideuses se sont également lancées dans des campagnes de communication impactantes sur les réseaux sociaux. De visuels en phrases chocs, elles sensibilisent et traquent les habitudes en apparence bienveillantes, « comme le fait de donner des conseils médicaux non sollicités, de considérer nos conjoints et aidants comme des héros, de caresser les cheveux ou la joue sous prétexte qu’elle est en fauteuil roulant », commente Béatrice, une des membres, sur leur blog. Dans leur viseur, figure l’événement caritatif le plus validiste de France : le Téléthon. « C’est clairement la charité activée par la pitié, condamne le collectif. On y voit des enfants utilisés comme des mascottes, des mises en scène larmoyantes, une vision très misérabiliste. Un vrai show validiste qui place le handicap dans le champ de l’émotion et du drame individuel. Nous ne sommes pas des objets de charité. Bien sûr que défendre la recherche médicale est essentiel, mais sans dégrader la dignité des bénéficiaires. On en a assez de cet apitoiement. Toute action qui accable, mésestime, infantilise les personnes handies participe au validisme. »

Pour pousser notre société à déconstruire ses représentations et autres a priori, d’autres collectifs semblent donner un regain de vigueur en incarnant de nouvelles formes de résistance. À commencer par le collectif Une Seule École (CUSE) qui n’a pas peur de s’attaquer au « système ségrégatif » de la scolarisation à la française. Créé tout juste l’été dernier, ce collectif se mobilise activement en faveur d’une désinstitutionalisation, afin que l’État finance l’accompagnement et l’adaptation en milieu scolaire ordinaire, plutôt que déléguer les élèves handicapés aux institutions médico-sociales. Dans une tribune publiée fin août 2023 sur leurs réseaux sociaux, le CUSE réclame la « scolarisation inconditionnelle » de tous les enfants quel que soit leur handicap : « Pour vivre ensemble en société, il s’agit de commencer à le faire d’abord dans les classes et les écoles. Ces manques génèrent des inégalités : des parents, souvent des mères seules, doivent arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant tout en finançant du matériel ou des heures d’aide humaine sur leurs deniers personnels. Au validisme s’ajoutent les inégalités économiques et sociales qui devraient nous être intolérables. » Alors que les classes populaires sont les premières touchées par ce phénomène, le CUSE s’est rapproché d’Handi Social et du Collectif Luttes et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE) pour s’interroger sur la posture des syndicats de l’Éducation Nationale lors de la dernière grève du 1^er février dernier. Ces syndicats demandent le maintien et la création de places en établissements médico-sociaux. « Cette revendication va à l’encontre des droits des enfants handicapés et contrevient aux accords signés par la France en termes de droit international. Elle s’inscrit de plus dans le modèle médical du handicap, qui considère les personnes handicapées essentiellement comme des objets de soins et non comme des sujets de droits », dénoncent-ils. Ces derniers s’appuient sur l’article 19 de la Convention Internationale des Droits des personnes handicapées relatif à l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société que la France avait ratifié en 2010 : « Les autorités publiques, les professionnels et les fonctionnaires ne sont guère conscients des effets négatifs du placement en institution sur les personnes handicapées, et il n’existe pas de stratégie ou de plan d’action visant à mettre fin à cette pratique ». En 2015, déjà, le CLHEE avait dénoncé la volonté affichée de Force Ouvrière d’exclure des élèves de l’école ordinaire en raison de leur handicap. Sept ans plus tard, pas étonnant que l’extrême droite, Éric Zemmour en tête, porte cette parole durant la dernière campagne électorale présidentielle. « Il est temps d’abandonner le modèle médical, qui envisage le handicap comme une défaillance individuelle et de passer au modèle social, qui envisage le handicap comme une question environnementale et une construction sociale, prône Elisa Rojas. Lorsque l’on parle de handicaps, on parle bien d’égalité des droits, de respect des droits fondamentaux, d’oppressions et aussi de discriminations systémiques. De rien d’autre. La gauche doit défendre tout ce qui va vers l’égalité et l’émancipation et pas continuer à défendre un système violent et attentatoire à nos droits comme l’institutionnalisation. »

Dans ses dernières annonces, le gouvernement apparaît quant à lui illisible. Face aux nombreux manquements à la loi de 2005, Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, et Olivia Grégoire, ministre déléguée chargée des Petites et moyennes entreprises, du Commerce, de l’Artisanat et du Tourisme, ont fini par s’attaquer à la très attendue mise en conformité de l’accessibilité des établissements recevant du public de 5e catégorie (commerces, hôtels, cafés, restaurants mais aussi cabinets médicaux) avec une enveloppe évaluée à 300 millions d’euros sur 5 ans. Près de 50% des travaux peuvent être pris en charge, dans la limite de 20 000 euros, promet la plateforme en ligne dédiée. Autre mesure ? Ma PrimeAdapt’, une aide unique à l’adaptation des logements depuis le 1er janvier 2024. Versée sous condition de ressources, cette nouvelle prime peut financer de 50 à 70% du montant des travaux. Elle s’adresse aux propriétaires ou locataires de leur résidence principale justifiant d’un taux d’incapacité supérieur à 50%, aux bénéficiaires d’une prestation handicap ainsi qu’aux personnes âgées de 70 ans et plus, quel que soit leur niveau de dépendance ou d’autonomie.

C’est beaucoup moins clair en revanche au sujet de la réforme portée par le projet de loi finances 2024 en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap. Celui-ci prévoit la création de 100 pôles d’appui à la scolarité (PAS) dès septembre prochain, en remplacement des pôles inclusifs d’accompagnement localisés. Toujours est-il que le Conseil constitutionnel a censuré comme « cavalier budgétaire » l’article 233 de cette réforme, estimant que ces dispositions n’avaient pas leur place dans une loi de finances. Selon le ministère des Personnes handicapées, joint par l’Agence France Presse, la décision du Conseil « ne remet pas en question l’engagement pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap » en avril 2023. « Le travail va reprendre avec tous les acteurs (…) L’essentiel du dispositif peut être pris par décret. S’il faut passer par la loi, nous pouvons l’envisager », a poursuivi le ministère. « Notre calendrier demeure le même : lancer la préfiguration de ce dispositif dans trois à quatre départements dès la rentrée 2024 et le généraliser d’ici 2026 », assure le ministère, qui estime que ces PAS réuniront à terme 3000 enseignants spécialisés « handicap » et 6000 professionnels du médico-social (orthophonistes, éducateurs spécialisés, psychomotriciens…). Quant au sujet de la maltraitance, suite à l’enquête diffusée sur France 2, le ministère a annoncé que tous les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées en France seront contrôlés à partir de 2025. La ministre Fadila Khattabi a «demandé à ce que soit lancée une mission auprès de l’Inspection générale des Affaires sociales, dès cet été, pour pouvoir contrôler l’accompagnement et aussi l’orientation des enfants handicapés en IME », ajoute le ministère. Par ailleurs, un décret et un arrêté du 9 octobre 2023 fixent les exigences liées à la mise en accessibilité de certains produits et services. Sont notamment concernés le commerce en ligne, les distributeurs automatiques de billets, les terminaux de paiement ou encore les liseuses numériques. Mais là encore, la mesure fait parler car ces dispositions ne s’appliqueront qu’aux produits mis sur le marché et aux services fournis après le 28 juin 2025.

Vraies ou fausses promesses, on ne sait pas. Et si le handicap pouvait aussi être source d’innovation ? C’est en tout cas l’idée défendue par Simon Houriez depuis plus de vingt ans. Ce Lillois est à la tête de l’association Signes de Sens. Il intervient aujourd’hui en design politique publiques inclusives à l’INSP. « C’est un levier d’innovation évident, affirme Simon. Les sociétés humaines se sont construites sur l’acceptation de l’interdépendance, car elles ont compris leurs fragilités. On a accepté l’idée que l’on ne pouvait pas performer sur tout, ni lutter seul contre la nature sauvage et nos fragilités ont impulsé des innovations, c’est ainsi que nous avons inventé des outils. Et le handicap s’inscrit dans cette logique-là. Idem pour le mouvement hip-hop, une culture qui vient de minorités évoluant dans des situations rarement épanouissantes mais dans un espace totalement libre pour créer. On a toujours fait de l’innovation sous contrainte. Des personnes en situation de handicap mettent en lumière des expériences qui pourraient être améliorées pour tous, les trottoirs par exemple. C’est pourquoi on développe des processus de design inclusif où on mobilise et implique des personnes concernées, car ce sont elles qui vont nous faire comprendre où est le problème. » À la manière de Ben le Koala, une application initialement co-conçue avec des parents d’enfants autistes. Le résultat est un personnage animé qui apprend les gestes du quotidien, comme se laver les dents, aux enfants dès l’âge de 3 ans. Avec 800 téléchargements dès le premier jour, l’application comptabilise aujourd’hui 27 000 utilisateurs actifs, avec ou sans handicap. « On a réussi à industrialiser cette innovation pour tous via le handicap, car Ben le Koala est performant pour n’importe quel enfant. Cette logique doit être pratiquée dans tout processus d’innovation. L’idée n’est pas de faire du lobby mais de travailler en groupes de travail avec toutes les parties prenantes. Si demain on doit rendre un bus scolaire inclusif, c’est la même chose, il faut que tout le monde soit autour de la table. Pas uniquement une catégorie spécifique : tout le monde. »

© El Diablo

Pendant que Lil Skuna continue d’utiliser sa malice pour briser les clichés sur les réseaux sociaux, Amaury se réjouit que des travaux de mise en accessibilité débutent dans quelques semaines en gare du Thor. Depuis un an, la région PACA a également lancé un service gratuit de taxi à la demande pour une prise en charge depuis le domicile ou depuis une gare non accessible vers une gare accessible. En février, la métropole de Nantes a installé le premier appui vélo réservé aux PMR avec deux places adaptées devant la gare, et ce grâce au combat mené par Jonathan Charier, un habitant atteint de tétraplégie. Au-delà de ces initiatives locales, les solutions peuvent surtout venir du monde des entreprises.

Depuis plusieurs années déjà, la transition numérique représente un vivier d’emploi, grâce en premier lieu au développement du télétravail. Côté innovation, BPI France et la Handitech-Job ont récemment lancé le collectif Handicap et Inclusion avec l’ambition que les acteurs des technologies inclusives portent des programmes en associant des personnes en situation de handicap à la co-conception. Signataire du Manifeste pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie économique, PwC France s’est associé à Arnaud Assoumani pour accélérer ces initiatives. Le champion paralympique accompagne les managers de ce cabinet d’audit pour développer un environnement de travail où chaque collaborateur, quel que soit son handicap, pourrait exceller dans sa mission. Dans ce contexte de prise de conscience croissante, Inclusiv’Day se positionne depuis 2016 comme l’événement annuel de référence pour mettre en lumière les innovations sociales de tout un panel de dirigeants, responsables RH et autres cabinets de conseil, au côté d’entreprises telles que BNP Paribas, LVMH ou encore le Groupe Randstad. De la mise à disposition d’un logement adapté à l’aménagement des rythmes de travail, des dispositifs émergent aussi au sein des grandes écoles supérieures de notre pays. À l’image du parcours handimanagement proposé dans les campus de l’Institut National des Sciences Appliquées, une formation conçue pour créer les conditions d’un changement de comportement dans l’intégration professionnelle des PSH dans les entreprises. À l’image du programme PHARES (Par delà du Handicap, Avancer et Réussir des Études Supérieures), intégré au centre d’égalité des chances de l’ESSEC à Cergy (Val d’Oise) pour favoriser l’accès aux études supérieures des jeunes en situation de handicap.

Yvan Wouandji, capitaine de l’équipe de France de cécifoot

Sur le plan sportif, alors qu’un pôle de haut niveau parasport et un institut de santé parasport connecté ouvriront respectivement à Bobigny (Seine-Saint-Denis) et aux Mureaux (Yvelines), les para-athlètes, qu’ils soient en fauteuil ou équipés de prothèses de bras, d’orthèses ou de lames, n’en finissent plus de collaborer avec des ingénieurs de haut niveau. Car le sport, à l’instant T, c’est bien sûr l’écosystème Paris 2024. En fin d’été, les Jeux Paralympiques se tiendront à Paris du 28 août au 8 septembre (ndlr : 4 400 para-athlètes pour 22 sports différents), et une question reste en suspens : Paris 2024 sera-t-il le tremplin espéré pour une prise de conscience nationale, ou au contraire un véritable soufflet ? « Il est temps de regarder les personnes à travers leurs aptitudes et non plus à travers ce qu’on pense être leurs conditions physiques, leurs états, nous avait confié l’an passé Yvan Wouandji, le capitaine de l’équipe de France de cécifoot (football à cinq déficients visuels), en marge de la rencontre annuelle nationale des volontaires en service civique de l’UFOLEP organisée sur les terrains du Five de Paris 18^e. Il ne faut plus rester sur cette photo figée. La vie ne s’arrête pas à un obstacle. La différence doit être une richesse et une force. Il ne faut pas avoir honte de ce que l’on est. » Dans un autre registre, la méconnue Fédération Française du Sport pour Tous valorise depuis plusieurs années la pratique du rugby à sept en fauteuil, un sport d’équipe mixte qui exclut toutes cotations et classifications. Accessible au plus grand nombre, il met les pratiquants valides dans la même situation qu’une personne en situation de handicap. « Idéalement, il faudrait une société à l’image de ce jeu, observait subtilement Agnès Tourneix, référente handicap sur le campus d’HEC Paris, lors de la dernière semaine olympique et paralympique. Et dans un monde idéal, aussi, il ne faudrait pas les Jeux olympiques d’un côté, et paralympiques de l’autre. »

Pour surmonter ces barrières qui empêchent une réelle inclusion, le monde de la culture tente, par endroits, de changer la donne. Du 26 avril au 8 septembre, le Groupe de recherche Achac co-organise par exemple au Palais de la Porte Dorée à Paris une exposition intitulée Olympisme, une histoire du monde. Articulée autour de l’histoire de toutes les olympiades depuis 1896, cette exposition montre comment les athlètes s’affrontent sur un pied d’égalité, y compris lors des périodes de ségrégations raciales. On y apprend qu’en 1960, après plus de 60 ans d’ignorance, les athlètes handicapés connaissent une première victoire avec la tenue des premiers Jeux Paralympiques à Rome. Par leur portée internationale, ces événements deviennent un des seuls lieux d’expression et de revendications pour les populations victimes de discriminations. Côté spectacle vivant, l’Oiseau-Mouche n’en finit plus de faire parler de lui. Né à Roubaix (Nord) en 1989, ce lieu culturel unique est à la fois un théâtre et le siège d’une compagnie composée de vingt comédiens permanents en situation de handicap. Une commission nationale Culture et Handicap s’y est tenue à l’automne dernier. À l’issue de la Commission, le président du CNCPH et les huit associations membres ont rappelé que l’accessibilité universelle de tous les établissements culturels et des œuvres restait la priorité. Pendant que le Centre national pour la création adaptée de Morlaix (Finistère) est sur le point de devenir un pôle de ressources qui propose l’accompagnement des artistes en situation de handicap en France, le Festival d’Avignon booste de plus en plus les dispositifs d’aides à l’emploi des travailleurs handicapés mis en place par le Groupe Audiens, avec pas moins de 1100 postes proposés depuis deux ans. Sur scène aussi, les lignes commencent à bouger. Citons Personne n’est ensemble sauf moi de Clea Petrolesi, une pièce de théâtre où des jeunes comédiens amateurs en situation de handicap invisible partagent le plateau avec des comédien.nes professionnel.les (non handis) pour mettre en lumière la singularité́ de leurs identités, brouiller les pistes et questionner la norme. Ou encore Partez devant, je vous rejoins, une pièce écrite et interprétée par Sarah Salmona, une enseignante myopathe qui se confie en toute intimité. À l’arrivée, les frontières reculent et chacun finit par s’y reconnaître.

Simon Houriez, designer de service en conception universelle

De la peinture à la photographie en passant par la littérature, d’autres s’emparent ou non du sujet. Côté médias, les retours ne sont pas fameux. Selon une enquête publiée le 1er mars par l’Institut IFOP, les médias, et en particulier la télévision, jouent un rôle ambigu dans la représentation des handicaps. Alors que 72% des Français estiment que le handicap est sous-représenté à la télévision (dont pour 18% « pas du tout »), une majorité a néanmoins vu des personnes handicapées dans divers programmes. La représentation de ces personnes oscille entre l’héroïsme et la neutralité, avec une tendance à glorifier les défis surmontés, particulièrement dans le contexte sportif. Cela soulève des questions sur la capacité des médias à refléter la réalité quotidienne des personnes en situation de handicap, au-delà des stéréotypes. Ne faudrait-il pas finalement parler de non-exclusion plutôt que d’inclusion ? C’est en tout cas ce que défendait le philosophe Paul-Loup Weil-Dubuc en 2018, à l’occasion des 70 ans de la Déclaration des Droits de l’Homme. Selon lui, « l’inclusion risque de produire de l’exclusion, en établissant une hiérarchie implicite entre les individus selon leur degré d’inclusion ». La conférencière Deza Nguembock n’est pas du même avis : « La non-exclusion met l’accent sur l’absence d’exclusion, ce qui peut être interprété comme un objectif passif qui consiste à éviter de discriminer. Tandis que l’inclusion implique l’action d’intégrer activement des individus dans des environnements sociaux, professionnels. Cette notion met l’accent sur la nécessité de créer un cadre et des systèmes qui accueillent et valorisent la diversité. Et dans ce contexte, je dirais que la non-exclusion est un préalable à l’inclusion et que les deux notions sont complémentaires. » Pour Simon Houriez en revanche, tout cela semble utopique si on ne sort pas un jour de nos combats de niche : « Quand j’ai créé Signe de Sens il y a 21 ans, ma quête initiale était une quête de justice sociale. Mon projet, c’est de créer une plateforme qui permet de travailler le vivre ensemble et non pas de créer un lobby qui défende des intérêts. Dans le handicap, on tombe très vite dans le lobby pour défendre des minorités. Chaque groupe essaie de tirer la couverture à soi, de mettre en tension le jeu politique. Mais en faisant cela, tu mets en concurrence les fragilités au lieu de travailler pour le handicap. Selon moi, l’inclusion, ce n’est pas l’accès au bonheur, c’est l’accès équitable aux mêmes problèmes que tout le monde. Ça change toute la perspective, ce n’est pas le même angle. »

Il suffit parfois d’aller voir ailleurs comment le sujet est traité. De retour de Londres, Deza, nommée ambassadrice en France de la campagne « Ensemble pour les droits » par la Commission européenne, « invite Jean Castex (ndlr : PDG de la RATP) à traverser la Manche pour découvrir les astuces en matière d’accessibilité. » Des astuces, certains collectifs n’hésitent pas à aller en chercher plutôt à l’échelle de l’Europe, notamment via l’Enil, un mouvement pan-européen pour la vie autonome créé en 1989 par plusieurs militantes handicapées de toute l’Europe réunies à Strasbourg.

Nabéla, hémiplégique en fauteuil

De tout cela, on ressent bien chez les personnes interrogées et directement concernées une très grande lassitude face aux mécanismes discriminatoires. Outre davantage de compréhension, d’interaction et de transversalité, elles exigent que chacun puisse créer de la valeur pour le collectif, en portant l’anti-validisme comme une cause de justice sociale, au même titre que l’antiracisme. En bousculant les codes, ces derniers, à contre-courant de la pensée dominante, tentent de politiser leur combat, au sens étymologique, tout en transportant leurs situations particulières dans toutes les autres formes de discrimination. Au bon souvenir du Comité de Luttes des Handicapés (ndlr : fondateur du journal Handicapés Méchants, cités plus haut) qui, dans le sillon de mai 1968, s’opposait fermement à la gestion médicale et paternaliste du handicap, posant l’idée que ce n’est pas aux PSH de s’adapter à la société, mais à la société de s’adapter à eux. Près de soixante ans plus tard, nos stéréotypes et notre normalisme, profondément ancrés, continuent d’impacter directement et négativement l’inclusion sociale, les opportunités professionnelles et le bien-être psychologique des personnes handicapées. Comme il apparaît évident que la participation des personnes concernées est une condition sine qua non pour que ça fonctionne. « Il est probable, note enfin Pierre-Yves Baudot, que si la société était calibrée pour faire davantage de place à toute la diversité des fonctionnements humains, tout le monde irait beaucoup mieux ». « La base serait déjà de respecter la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées qui a été signée et ratifiée par la France il y a plus de 10 ans, conclut à son tour Elisa Rojas. Dans un pays qui se veut un État de droit et démocratique, il me semble que c’est le minimum. » Oui, ces derniers exigent une mise en accessibilité réelle de l’ensemble des chaînes de déplacement, des logements adaptés en faisant évoluer le bâti, des offres de soins égalitaires, tout comme l’accès à l’éducation pour tous. Mais ils exigent surtout « que le handicap ne soit plus le sujet », comme le dit Nabela. « Il faut arrêter de nous déshumaniser, ajoute Lil Skuna. On a les mêmes soucis que tout le monde, on vit des émotions et des situations identiques, que ce soit en amour, en amitié, en famille. » Bref, une vision de la société qu’ils veulent plus inclusive sur tous les sujets qui concernent la diversité, afin que l’égalité des chances ne soit plus une illusion. Car on ne naît ni raciste, ni handiphobe. On le devient.

Florian Dacheux, avec Cynthia Augustin

(Photos de Une © Teresa Suarez / Anna Margueritat)

¹ Handicap à vendre, Les Arènes, 2022

² Le handicap cause politique, Puf, 2021