Une pièce de théâtre sur la maladie de Charcot

Programmé au Théâtre de La Manufacture des Abbesses à Paris jusqu’au 19 mars, « Ce qui me restera (ne regarde que nous) » raconte l’histoire de deux amies d’enfance qui voient leur quotidien bouleversé par la maladie de Charcot.

Diplômée des Cours Florent, Salomé Courpasson s’est lancée dans le théâtre avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur des situations méconnues. C’est le cas de la maladie de Charcot, thème majeur de sa pièce « Ce qui me restera (ne regarde que nous) », en hommage à son grand-père et sa tante côté paternel, tous les deux décédés de cette maladie, à 50 ans, à vingt ans d’intervalle.

Mis en scène par Thibault Ruhlmann, cette pièce, actuellement à l’affiche de La Manufacture des Abbesses à Paris, raconte l’histoire de Lou et Zoé, deux amies d’enfance dont le quotidien va être bouleversé par la maladie de Charcot. Tout au long de l’histoire, les deux jeunes femmes seront confrontées à leurs souvenirs, à un corps médical démuni, incarné par le neurologue et le psychologue. Tout ce récit se déroulant sous le regard omniscient et mystérieux d’un narrateur dont nous ne connaîtrons la réelle identité qu’à la fin de la pièce.

Maladisa !

Dans un souci de rendre l’histoire universelle, Salomé a décidé de donner un autre nom à la maladie de Charcot. Elle est identifiée dans la pièce comme étant « la maladisa », ce qui permet à tout un chacun de pouvoir s’identifier à l’histoire. « La maladisa » devient alors le symbole de toutes les maladies.

Porteuse d’un sujet plus que jamais dans l’actualité et soutenue notamment par l’ARSLA (l’ Association sur la Recherche pour la SLA), la compagnie Ce qui nous restera tient à s’engager sur la durée contre la maladie de Charcot, appelée également sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pour rappel, il s’agit d’une maladie neurodégénérative rare due à une dégénérescence progressive des motoneurones qui concerne en France 1 700 nouveaux cas par an. Elle entraîne des handicaps sévères et irréversibles. Ce mal se caractérise par une survenue imprévisible et une évolution rapide. L’ espérance de vie est de deux ans en moyenne après le diagnostic.

En octobre dernier, le Sénat a adopté une proposition de loi à l’unanimité pour ouvrir la prestation de compensation du handicap à toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot et instaurer une procédure dérogatoire devant la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci a été promulguée le 17 février 2025. Un texte qui, pour une fois, est allé au-delà des clivages politiques.