Danse et handicap : les batailles de Roxane Butterfly

Face à ce monde terriblement validiste, rencontre avec la chorégraphe et danseuse de tap dance Roxane Butterfly, « Le John Coltrane de la danse », disait d’elle le New York Times. Roxane raconte son parcours et ses créations communes avec sa fille Zuly, atteinte de
trisomie, au sein de SmARTS Compagnie. Elle évoque les conditions de vie et d’études d’une enfant artiste, porteuse d’un handicap.

«Je suis partie aux États-Unis en 1991 pour intégrer la culture du jazz, du tap dance, une partie importante de l’héritage afro-américain. Puis je suis venue en France suite à mon retour en Europe, amorcé en Espagne en 2009, motivée par l’accompagnement de ma fille trisomique ; je pensais que la prise en charge serait ici plus élaborée qu’aux États-Unis ou en Espagne. En effet, les textes de lois affirment que l’école se doit d’être inclusive. En réalité, tout le monde a le droit d’aller à l’école avec tout le monde… Tant qu’on fait et qu’on est comme tout le monde ! Je me suis pris beaucoup de revers de fortune en pleine figure. Ça a été extrêmement douloureux et je me suis très souvent demandé si j’avais fait le bon choix. En Espagne, on est loin d’avoir toutes les aides sociales disponibles ici – des aides que par ailleurs, je ne touche pas actuellement, du fait d’errances administratives aberrantes. Ma fille bénéficie de peu de prise en charge, elle subit des périodes de déscolarisation récurrentes et très dommageables. Je l’élève seule, donc je ne peux pas travailler. Pas de carrière, pas de prise en charge, pas de soins. L’inverse de ce que j’avais imaginé ! »

Eugénisme

« En Espagne, il n’y a pas d’accompagnants. Donc le collectif doit s’organiser, il n’a pas le choix. Si l’enfant n’apprend pas comme les autres, on responsabilise les élèves en créant des systèmes de tutorat spontané, en passant outre les protocoles. On est dans quelque chose de profondément citoyen. En France, il y a une loi, certes, censée nous protéger mais sans moyens, sans connaissance ou sans volonté pour la mettre en œuvre. Et les personnes trisomiques, dans ce monde des handicaps, sont victimes – le mot est très fort mais il faut le dire – d’une forme d’eugénisme. Certains pays se vantent d’avoir éradiqué les personnes trisomiques. Éradiquer, le mot fait peur. On a beaucoup de chance d’avoir toutes ces ressources en France, mais elles sont mal pensées et mal distribuées. Les gens qui en ont le plus besoin sont ceux qui ignorent leurs droits et qui ne sont pas équipés pour les faire valoir. Finalement, ils restent en marge. Moi, je suis quelqu’un de cultivé et je cherche tout le temps des solutions. Mais si je n’avais pas la famille que j’ai, je pourrais être à la rue. Actuellement, ma fille va au collège deux heures le matin et deux heures l’après-midi. Or, elle a besoin d’attention en permanence. Je ne touche pas la prestation PCH (Prestation Compensation Handicap), qui équivaut à une reconnaissance du statut de parent aidant, du fait de ma situation d’artiste non intermittente. Ceci en dépit du fait que je m’occupe de ma fille à 80 % de mon temps et que, de ce fait, je n’ai pas assez d’heures pour être intermittente ! Ubuesque. Parmi les thérapies dont Zuly a besoin, le seul soin remboursable, c’est l’orthophonie. Sauf qu’il n’y a jamais d’orthophoniste disponible. Bien d’autres soins ne sont, eux, pas du tout pris en charge comme l’ergothérapie, la psychomotricité, la nécessité d’éducateurs spécialisés… À moins de dépendre d’une structure de type SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile), où il y a trop rarement de places et une carence avérée en praticiens sur les lieux. Nous sommes une population invisibilisée et précarisée. »

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Cet article, dans son intégralité, est publié dans notre livre Les Réparateurs, coordonné par Florian Dacheux, en librairie et sur toutes les plateformes en ligne.

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